Weil das Leben es wert ist

Gina Maria Schneevoigt: Central Core Myopathie


Viereinhalb Minuten lang hat sie ihrem Körper alles abverlangt, gekämpft und die Schmerzen ignoriert. Japsend und hechelnd kommt Gina Maria Schneevoigt nun mit ihrem Fuchshengst Tajfún aus der Geländepferdeprüfung. Dann hört sie auf zu atmen.

Eine kleine Ewigkeit vergeht. Bevor es jemand bemerkt füllen sich ihre Lungen wieder mit Luft und die Erkenntnis sinkt ein: Sie hat es geschafft. Sie hat es noch ein letztes Mal durch eine Geländeprüfung geschafft.

Zwei Jahre zuvor ist sie noch hessische Meisterin in der Vielseitigkeit geworden, war Teil des Landeskaders und zählte zum vielversprechenden Buschreiter-Nachwuchs. Nun rutscht die 19-Jährige vom Sattel zurück in den Rollstuhl.



„Das war auch noch mein allererstes Turnier, was ich geritten bin. Ich bin erst morgens die Springpferdeprüfung quasi als Comeback in den Springsport geritten und dann nachmittags die Geländepferdeprüfung als Abschied aus der Vielseitigkeit. […] und es war die richtige Entscheidung jetzt aufzuhören. Ich kann immer nochmal ein paar Geländesprünge machen. Das ist überhaupt kein Problem, aber es geht nicht mehr und so viel Risiko würde ich nicht mehr eingehen wollen.“


Es ist eine Gradwanderung. Allein Dressur ist Gina zu langweilig, Gelände inzwischen zu risikoreich. Als dann Anfang des Jahres ein paar Hindernisse auf dem Reitplatz stehen wagt sie es: „[…] dann bin ich einfach mal gesprungen, hatte meine Klettbänder noch überm Oberschenkel. Bin dann ganz stolz zu meinem Springtrainer gefahren und der sagte erstmal: ‘Nee, also mit diesen Dingern da lass ich dich nicht springen. Das ist zu gefährlich!‘ - Heute sehe ich das ein, aber damals war das ein bisschen schwierig. […] Also habe ich die Klettbänder abgemacht, bin ganz ‘normal‘ geritten, mit viel längeren Bügeln und die Füße halt weit im Steigbügel, aber das war dann kein Problem mehr. Und so habe ich mir das Springen dann zurückerobert.“

Während sie sich im Jahr zuvor nur ein paar Dressurprüfungen zugetraut hatte, startet sie mit ihren drei Pferden in der Turniersaison 2020 nun ausschließlich im Springen. Auch wenn nicht immer alles perfekt läuft, kann sich ihre Bilanz sehen lassen: Mehrere Platzierungen in Springprüfungen bis zur Klasse M**, ein Sieg auf L-Niveau und die ersten Starts in der schweren Klasse. Trotz Corona. Trotz Rollstuhl. Trotz ihrer Krankheit. Oder gerade deswegen?


#diesekrankheithatkeinennamen


Vor vier Jahren beginnt Ginas persönliches Abenteuer Diagnose. Zwei Jahre lange wusste man überhaupt nicht, was sie eigentlich hat. Woher kommen die Schmerzen? Warum schwindet ihr zusehends die Kraft im gesamten Körper? 151 Tage in 14 verschiedenen Kliniken, 111 Untersuchungen, 3 Operationen und diverse Fehldiagnosen. Immer wieder hofft Gina auf Antworten, immer wieder muss sie damit umgehen, dass Behandlungen und Operationen nicht die gewünschte Heilung bringen. Nicht mal eine Verbesserung. Stattdessen verliert sie immer mehr an eine Krankheit, für die es keinen Namen zu geben scheint. „Dann kam es, dass ich die vermeintliche Diagnose bekommen hab. Man hat es operiert, wollte die ganze Sache damit heilen und musste feststellen: Das geht so nicht, es war halt doch nicht die richtige Diagnose. Ich hab‘ dann nach der OP versucht zu reiten […] und musste feststellen, dass es nicht geht. Immer noch nicht. Wieder noch nicht. Wie auch immer man das sehen möchte. In dem Moment habe ich mich aufgegeben und wollte alle meine Pferde verkaufen. […] Und dann gab es einen Tag, da habe ich mich auf mein jüngstes Pferd gesetzt. Bin einfach nur eine Runde Schritt geritten, hatte extreme Schmerzen und stand vor der Entscheidung: Aufgeben, absteigen und das nicht mehr probieren, also für immer aufgeben oder weiter reiten und gegen all das, was kommt ankämpfen. Und in dem Moment habe ich dann entschieden: Ich ziehe das jetzt durch!“

#diesekrankheithateinennamen

Gut einen Monat bevor Gina ihr Comeback im Springsport feiert bekommt ihre Krankheit schließlich doch einen Namen: Central Core Myopathie. Eine Muskelerkrankung, die vor allem die geschwächte Muskulatur erklärt. Doch hinter ihrem Zustand steckt mehr, da sind sich die Ärzte einig. Schon jetzt ist klar: Eine Heilung ist ausgeschlossen. Es gibt (noch) kein Medikament, keine OP, die Gina wieder ganz gesund machen könnte. Solange die Medizin noch nicht weiter ist, ist das Einzige, was sie der Krankheit entgegensetzen kann: Physio- und Ergotherapie, Logopädie und nicht zuletzt das Reiten und ihr eiserner Willen.

Central Core Myopathie Die Central Core Myopathie ist eine seltene erblich bedingte Muskelerkrankung. In erster Linie kennzeichnet sie sich durch eine Schwäche der Oberschenkel- und Hüftmuskulatur, jedoch nicht ausschließlich. Nicht selten treten auch orthopädische Probleme auf, wie z.B. eine Verkrümmung der Wirbelsäule (Skoliose). Der Schweregrad und die Ausprägung der Symptome variiert: Einige PatientInnen sind kaum eingeschränkt, während schwerer Betroffene auf einen Rollstuhl angewiesen sind. In manchen Fällen kann die Erkrankung schon ab der Geburt durch eine eher „schlaffe“ Muskulatur (Floppy-Infant-Syndrom) und eine verzögerte motorische Entwicklung erkannt werden. Gelegentlich zeigen sich die Symptome aber auch erst im Jugend- oder Erwachsenenalter. Zumeist ist die Central Core Myopathie eine nicht oder nur sehr langsam fortschreitende Erkrankung, aber auch hier gibt es Ausnahmen.


#todkrankundvollerleben


Eine Behinderung ist kein Hindernis, das es zu überwinden gilt. Eine Behinderung ist per Definition etwas Permanentes. Etwas, das immer da ist. Es macht keinen Sinn auf eine Wunderheilung zu warten und dabei wertvolle Lebenszeit ungenutzt verstreichen zu lassen. Auch wenn Gina sich nichts mehr wünscht als gesund zu sein, ist warten und auf Wunder hoffen für sie keine Option. Sie macht lieber und probiert aus.

Inzwischen hat Gina eine richtige kleine Sammlung an Tricks, Kniffen und Hilfsmitteln, die ihr das Reiten möglich machen. Dabei musste sie zum Teil sogar ziemlich erfinderisch werden: Um zum Beispiel ihre geschädigte Unterschenkelmuskulatur zu schützen hat sie sich eine Art "Schaft-Polster" ausgetüftelt. Wenn sie nicht gerade springt nutzt sie aber auch die „Klassiker“ wie zwei Gerten, Klettbänder über den Oberschenkeln oder Steigbügel mit Durchrutschschutz und Fersengummi. Das wichtigste Hilfsmittel ist jedoch ihre Rückenstütze.


„Das ist wie so ein Korsett, was man mit Klettverschluss verstellen kann. Ohne dieses gute Stück kann ich gar nicht reiten, weil ich mich nicht aufrecht halten kann [… aber] das schränkt eben auch die Atemmuskulatur ein. Das sieht dann immer lustig aus, wenn ich dann nach dem Parcours das Ding aufmache und diese zwei Klettverschlüsse da am Rücken abstehen wie ein paar Flügel.“


Die Ausstellung ihres Sportgesundheitspasses steht noch aus. Auf Turnier nutzt Gina beim Reiten also keine Hilfsmittel, die eine gesonderte Erlaubnis brauchen. Nur die Nutzung ihres Quads zur Parcours-Besichtigung meldet sie bei Veranstaltern und LK-Beauftragten vorher an.



„Also beim ersten Turnier hatte ich das Glück. Das war eine Springpferde-Prüfung. Das heißt, ich musste mir keine Gedanken machen, wie ich den Parcours abgehe. Dadurch dass es nur eine Springpferde A war konnte ich schön mit meinem Pferd abgehen und dort ist es gar nicht so aufgefallen.“


Wer Gina nur auf dem Pferd sieht, würde vielleicht ihren etwas unorthodoxen Springstil kommentieren und sich vielleicht fragen ob man dem Mädel nicht mal die Bügel ein paar Loch kürzer schnallen könnte. Niemand würde aber darauf schließen, dass sie im Rollstuhl sitzt.


„Also ich habe es noch nicht erlebt, dass jemand gesagt hat es ist blöd, dass du das machst oder mir persönlich sagen: Das sieht blöd aus oder das sieht komisch aus. Macht keiner. Die gucken alle ein bisschen komisch. Kann ich mit leben. Weiß ich. Ich glaube, ich würde auch komisch gucken, wenn da einer so rumreitet. Man sieht es ja von außen nicht. Es steht ja auch nirgends oben groß auf meiner Stirn oder so…“


Durch Gina sind plötzlich Reiter, Richter und Turnierveranstalter unausweichlich mit dem Thema Inklusion konfrontiert. Sie fordert ihre Teilhabe am ganz normalen Turniersport ein, ohne aber auf eine Sonderbehandlung zu bestehen.

Wenn Gina im Sattel sitzt ist sie mit ihren Mitbewerbern auf Augenhöhe, sobald sie aber im Rolli übers Turniergelände zieht, sieht das manchmal leider noch etwas anders aus. Auch Top-Reiter Benjamin Wulschner ist erst überrascht die Reiterin, die er gerade erst im L-Springen beobachtet hat, nun im Rollstuhl sitzen zu sehen. Doch der Respekt vor Ginas Mut überwiegt, als diese ihm erzählt, dass sie auch das M-Springen noch reiten wird.



#weildaslebeneswertist


„Ich gebe nicht auf, um dieses Leben zu kämpfen. Es gehört mir und diese Krankheit wird bestimmen wann mein Leben endet, aber nicht mit welchen Erfahrungen ich gehe.“

Gina auf Instagram: @gina.maria.schneevoigt

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